Un cantou est un lieu de vie fermé réservé aux malades d‘Alzheimer (ou atteints de démence sénile) dont la mobilité génère un risque de fugue. Un cantou, ce sont des chambres, des offices, des issues que l’on verrouille et déverrouille constamment par précaution. Si un résident s’échappait, le chemin du retour s’effacerait aussitôt derrière lui comme neige au soleil. Lundi dernier, dans le cadre de ma préparation au concours (lequel me permettra, ou non, de projeter une carrière d’aide-soignant), j’ai entamé un stage de trois semaines dans le cantou, justement, d’une maison de retraite située au centre-ville. Les locataires sont au nombre de douze : dix femmes et deux hommes (trois d’entre eux ne risquent plus de fuguer puisque physiquement terrassés, et donc en attente de changer de secteur). Cette semaine je me suis rôdé aux matins (7h/14h), un moment crucial durant lequel la personne doit reprendre conscience de soi, dans la mesure du possible (réveil, petit-déjeuner, toilette, habillage) : sans nos incessants stimuli, sans notre continuelle attention, et probablement sans notre affection sans borne, ces individus mourraient de faim, de manque d’hygiène, et sombreraient dans cette catastrophe que sont la solitude totale et l’absence de dignité.
    Je me souviens de ma mère, de ses opinions radicales sur la vieillesse : elle préférait l’euthanasie plutôt que la dégradation, l’humiliation, et la dépendance. Intimement, l’euthanasie m’a toujours fait horreur, à ce point que j’ai prévenu Pêr, mon conjoint : invalide, souffrant ou bien déphasé, je veux vivre jusqu’au bout. Tout boire jusqu’à la dernière goutte, même le pire, même l’oubli. C’est plus fort que moi, seule la vie m’intéresse, son maintien, sa persistance. La décadence n’existe qu’aux yeux des valides. Je torche des culs, j’alimente à la cuiller, je vêts douloureusement des corps tordus, tendus, incohérents. Je dialogue avec des désorientés, des amnésiques, des délirants, des handicapés et des muets. Madame L…, 94 ans, qui hurle dès qu’on manipule ses jambes (son col de fémur cassé) et qui traîne des escarres malodorantes, mais qui chante dès qu’on lance la première note. Personne ne vieillit mal : le drame serait qu’on vieillisse mal entouré.
    Et puis ce qui frappe, c’est la sincérité des sourires : ils vous dévisagent, s’accrochent à vos mains, et vous aiment l’espace d’un énorme sourire. Le seul instant gratifiant de ce métier. Mais qui fait tout basculer.



19 Commentaires

  1. le 6 février 2009 à 21:23
    karregWenn ex Kleg écrit :

    Sujet grave et je voudrais d’autant moins te choquer que tu y plonges, mais voilà, moi la déchéance, physique ou intellectuelle, me fait horreur, et peur, peur panique. La mienne bien sûr, car un immense orgueil aidant je ne supporte pas que l’on m’aide (mais je sais pourquoi !), celle des autres, non par empathie, mais par effet de miroir.J’en veux à tous ceux qui peuvent me montrer un reflet de ce que je pourrais être un jour. Bref, moi aussi j’ai pris quelques assurances, et tu peux te douter qu’elles sont à l’opposé des tiennes!

  2. le 6 février 2009 à 22:40
    Olivier Autissier écrit :

    C’est la question de la confiance qui se pose à moi, davantage que celle de l’autonomie.

  3. le 7 février 2009 à 3:05
    azure-te écrit :

    Les enfants et les vieillards sont également des vampires.
    Tout ce que tu dis là me tourne le cœur. D’erreur.
    Je suis d’accord avec ta mère.

  4. le 7 février 2009 à 11:42
    Kridienn écrit :

    La lecture de ce post confirme ma première impression : il faut vraiment que tu obtiennes ce concours. Beaucoup de phrases me touchent dans ce texte, et j’adhère particulièrement aux mots suivants : le drame serait qu’on vieillisse mal entouré. Ma grand-mère souffrait de la maladie d’alzheimer. Elle s’est éteinte en octobre 2005, dans une MAPA. J’ai accompagné ses derniers instants avec ma mère, sa fille, presque jusqu’au dernier soupir. Ma mère, elle, est restée jusqu’au bout. Je crois qu’elle désirait fortement cette intimité ultime. Merci pour ce texte et continue à profiter de ces sourires sincères.

  5. le 7 février 2009 à 14:46
    kab-Aod écrit :

    @ KarreGwenn : D’abord tu ne me choques pas : si la question de l’euthanasie (dont je rappelle qu’elle reste illégale, ce qui n’est pas une mince information) préoccupe tellement notre actualité, c’est qu’une majeure partie de la population réagit comme toi, avec sa « peur panique»  et son « immense orgueil» , et j’ajouterais : avec son dégoût. Cette même population, pourtant, vieillit et voit son espérance de vie augmenter chaque décennie, avec son lot de pathologies inhérentes. Bien sûr, chacun (et moi le premier) se souhaite une vieillesse valide et clairvoyante, mais je crois que face à cette réalité grandissante il serait plus « judicieux»  d’apprendre à envisager la dégradation autrement qu’avec des angoisses et des solutions morbides.

    @ Olivier Autissier : Je situe mal ce que tu entends par « confiance»  : la peur de ne plus SE faire confiance ? Le manque de confiance en ton proche entourage ? Envers le personnel soignant ?

    @ Azure-te : Disons que tu auras écrit la première phrase par provocation. La seconde, je ne sais comment la lire : qu’est-ce qui te tourne le cœur ? Que je torche des culs ou bien la possibilité que toi-même tu ne puisses plus un jour le faire seul ? « D’erreur» , je ne comprends pas, sinon la consonance avec « d’horreur» . Quant à ma mère, elle pense aussi que les Turcs n’ont rien à faire dans l’Europe parce qu’ils passent leur temps à immoler leurs femmes…

    @ Kridienn : L’accompagnement bienveillant de la fin de vie est pour moi l’une des cléfs majeures pour que la société restaure une vision saine de la dignité humaine.

  6. le 7 février 2009 à 15:48
    Olivier Autissier écrit :

    Le manque de confiance envers ceux dont on pourrait dépendre. Une vraie frousse chez moi.

  7. le 7 février 2009 à 16:34
    calystee écrit :

    Ma mère a la maladie de Parkinson qui n’atteint pas seulement le corps mais aussi le cerveau peu à peu. J’ai parfois du mal à reconnaître en cet être celle qui m’a mis au monde, que j’ai connue toute ma vie. Et pourtant, c’est encore ma mère, sa dernière représentation, le masque derrière lequel l’ancienne réapparaît furtivement parfois. Et à chaque apparition, c’est un éblouissement qui amoindrit le poids de tout le reste. Je suis d’accord avec toi.

  8. le 7 février 2009 à 18:55
    KarregWenn écrit :

    Je ne me préoccupe guère d’être ou non en accord avec la majorité.Quant à l’euthanasie, (et ce n’est pas de ça dont je parlais car la moindre des choses est de ne pas charger autrui de ses propres décisions), j’ai le souvenir de ma mère et du refus du toubib de « débrancher»  à l’encontre du désir de tous ses proches, et ce pour « des motifs religieux personnels» , alors tu comprends, les histoires de légalité…
    Par ailleurs je ne vois pas en quoi une fin de vie volontaire en conclusion d’une belle (globalement!!) vie serait à considérer comme morbide. Tant qu’à apprendre qqch, je préfère apprendre à bien mourir qu’à mal vieillir. Soyons honnête, ça n’est pas gagné…

  9. le 7 février 2009 à 20:52
    kab-Aod écrit :

    @ Olivier Autissier : La frousse, encore elle… :grin:

    @ Calystee : Ayant suivi tes notes au sujet de ta mère, je me suis demandé quel serait ton regard sur le sujet. Tu m’envoies là une jolie réponse.

    @ KarregWenn : Je saisis mal l’intention de la première partie de ton dernier commentaire (hormis la première phrase où je te reconnais bien, même si pour moi, devant un sujet aussi délicat, l’appartenance à un regard majoritaire ne me semble pas hors propos). En fait, je ne comprends pas la relation que tu fais entre un projet suicidaire et l’exemple du « toubib»  (même Pêr s’est gratté la tête :mad: ).
    Au passage, histoire d’éviter les amalgames, je précise que, si moi-même (et tu le sais) je me considère comme croyant, mon antipathie à l’égard de l’euthanasie n’est en rien motivée par la religion.
    Sinon, techniquement, en psychiatrie, en philosophie, ou en médecine, le terme « morbide»  qualifie ce qui à trait à la mort. Par exemple, on appelle « désir morbide»  la tendance suicidaire…
    Et enfin, j’ignore ce que signifie « bien mourir» . Mourir, c’est quitter la vie : la façon n’y change rien. Je ne vois donc pas en quoi elle serait opposable à « mal vieillir» . Comme dit plus haut, « mal vieillir»  serait « vieillir mal accompagné» . Après, oui, on peut croire maitriser un souvenir tant que la validité et l’orgueil commandent.

  10. le 7 février 2009 à 23:53
    christophe écrit :

    Il y a une nouvelle de Yôko Ogawa qui évoque cela : une petite fille qui place sa grand-mère. Je comprends ceux qui veulent mourir parce que la maladie, la douleur ou la déchéance physique, mais je me méfie nettement de cette société qui à vite fait de vous faire sentir que vous êtes un poids, que vous ne pouvez plus « communiquer»  (et je choisis le mot), que vous ne pouvez plus suivre (au propre et au figuré), que vous coûtez de l’argent à la société, et j’en passe.

  11. le 8 février 2009 à 8:37
    Pierre-Yves écrit :

    Comme Kridienn, j’ai l’impression que tu es au bon endroit. Je suis rassuré que tu y sois, pour ces hommes et ces femmes. Ton regard sur eux peut faire une différence.

    @ azure-te : Les enfants comme les vieillards, pour des raisons opposées, vivent tout près des frontières entre la vie et la mort. En les côtoyant, on est éclaboussé par la vie. (Je parle des enfants et des vieillards réels, et non pas de ceux que l’on s’imagine.) C’est encore plus évident avant ou après le langage.

  12. le 8 février 2009 à 13:59
    kab-Aod écrit :

    @ Christophe : Oui, parmi les arguments qui sont en faveur de l’abrégement de la vie quand la santé, sous ses trois aspects (physique, mental et sociale) s’est irréversiblement « dégradée» , certains sont compréhensibles (naturels ?) et d’autres plus ouvertement monstrueux.

    @ Pierre-Yves : J’ai certes le projet de devenir un soignant bienveillant, mais cela ne se limite pas « au bon endroit»  : où que je sois cette attitude est sollicitée. C’est tout un chantier intérieur :smile:

  13. le 8 février 2009 à 20:28
    Marie écrit :

    Là je te retrouve dans ton amour pour les autres, je pense que tu es, malgré les difficultés du métier, à la place où notre vie a encore un sens. Il suffit de regarder comment nos proches qui peu à peu nous méconnaissent -la maladie est terrible – aiment leurs accompagnants. Je reste bouleversée par ton témoignage. Respect.

  14. le 9 février 2009 à 23:27
    Andesmas écrit :

    Je pense, en lisant ta note, à cette merveilleuse pièce de théâtre de Marie Laberge, qui s’intitule simplement « Oublier» . Une pièce où quatre soeurs se retrouvent une dernière fois pour décider du destin de leur mère, atteinte d’Alzheimer. Elles profitent de cette ultime soirée pour se reprocher leur passé, leur enfance, leurs échecs, leurs douleurs. Elles n’ont finalement qu’un seul but: essayer de se faire reconnaître, enfin, par leur mère dont la déchéance est déjà bien avancée… Ta note me fait penser à ces soeurs, à leur rapport à la vieillesse, à la mort, et finalement à elles-mêmes. Car ces gens malades ne nous renvoient-ils pas finalement à notre propre destinée, à plus ou moins longue échéance?

  15. le 10 février 2009 à 20:35
    kab-Aod écrit :

    @ Marie : Cet après-midi encore j’ai pu observer la sincérité, la spontanéité, et l’affection qui animent certains résidents dont l’équipe et moi nous occupons :evil:

    @ Andesmas : La maladie, bien entendu, touche l’individu ET son proche entourage : les soignants ne dissocient jamais ces deux versants.

  16. le 11 février 2009 à 14:44
    Lancelot écrit :

    J’ai l’impression d’être sur le point d’énoncer une Lapalissade, mais tant pis. Après avoir lu ta note et les commentaires qu’elle a suscités, je crois que le vrai débat n’est pas d’être pour ou contre l’euthanasie, mais pour ou contre la liberté du choix. Ce qui est révoltant au fond, ce n’est pas que certains choisissent de vivre avec leurs handicaps jusqu’au bout, ou bien que d’autres aient envie d’abréger leur déchéance (supposée ou non, par eux). La vraie injustice, la vraie erreur, c’est que d’autres prennent cette décision pour nous, pour des raisons diverses (convictions religieuses, ou personnelles, là aussi peu importe). Moi, ce dont je voudrais être sûr, lorsque j’arriverai au terme de ma vie, c’est que le choix me soit laissé, jusqu’à mon dernier souffle. Que personne ne m’oblige à vivre ou à mourir. Que cette décision me soit laissée à moi, et à moi seul.
    Oui : on n’est plus toujours en état de faire ce choix, justement. C’est cela le problème. Mais on peut le faire à l’avance. Un peu comme toi qui as prévenu Pêr. J’en ai fait de même de mon côté. Vivre ou mourir, ce doit être un débat entre soi et soi.

  17. le 11 février 2009 à 17:12
    kab-Aod écrit :

    @ Lancelot : Si l’on prend l’exemple de la Belgique qui a dépénalisé, en 2002, l’euthanasie « active»  (car il en existe une « passive» , appelée « mort assistée» ), la volonté d’en finir est réservée au seul sujet qui aura préalablement, et avec clairvoyance, déclaré sa décision. En France, depuis 2005, l’euthanasie passive est permise quand le patient déclare officiellement vouloir être orienté vers des soins palliatifs. En Norvège, si le patient est inconscient, l’assistance au décès peut être demandée par un proche. Aux Pays-Bas, l’avis des parents d’enfants incurables de moins de 12 ans peut suppléer…
    Le problème auquel je me heurte n’est pas tellement de savoir à qui revient la décision d’abréger une vie, mais de savoir en quoi l’euthanasie serait, pour un individu (et pour ses proches), l’ultime solution à sa souffrance ou à sa « déchéance»  (pour ne citer que ces deux cas). Je crois que notre société, hélas, s’aventure à promouvoir trop rapidement la Mort plutôt que favoriser l’acception d’un état, son accompagnement, et miser sur le progrès de la recherche (à condition que le Gouvernement réalise un jour que la médecine ne se contente pas de creuser un déficit !).
    Le vrai « débat»  commence ici, dans notre regard, et il ne devrait pas se poser seulement « entre soi et soi»  : nous parlons d’un fait de société.

  18. le 13 février 2009 à 11:58
    Lancelot écrit :

    Que la société doive miser sur les progrès de la recherche, pour pallier à des souffrances, ou pour aider à la guérison, c’est évident. Je crois que personne ne pourrait te rétorquer que non, la mort médicalement assistée est tout de même préférable.

    Sans parler de ‘promouvoir’ la mort (je trouve le terme bien trop excessif) je persiste à penser que ma mort (la mienne, et non pas celle des autres, je ne fais pas de prosélytisme), tout comme ma vie, n’appartiennent qu’à moi. Je trouve détestable l’idée que des instances supérieures puissent décider en haut lieu si mes souffrances sont insupportables, ou non. Moi seul en suis juge. Je pense au combat de Chantal Sebir, et à cette histoire plus récente en Italie avec Berlusconi qui voulait à toute vitesse faire passer un décret, par rapport à l’histoire de Eluana Englaro.
    Les exemples que tu cites au début de ta réponse ne me paraissent pas aller dans une direction dangereuse. On peut certes déplorer le fait que les patients dans le coma (en Norvège) ou les enfants incurables (aux Pays Bas) ne puissent faire entendre leur voix propre. Il n’empêche… Je trouve qu’à chaque fois la législation est très prudente, et c’est bien.
    Le ‘fait de société’ peut recouvrir beaucoup d’autres débats : avortement, homosexualité, même. Remettre dans les mains d’autres personnes la possibilité de DECIDER (et non pas de légiférer, c’est différent) pour les autres, sur des sujets aussi intimes, relève pour moi de la folie. Et je n’accepterai jamais de laisser d’autres prendre ces décisions engageant ma vie (ou ma mort). Le ‘fait de société’ est en fait le fait de millions d’individus. Chacun possédant son vécu propre. Et, tout comme on ne peut décider d’euthanasier des milliers d’entre eux, on ne peut décider de les laisser, les faire vivre malgré eux. C’est du cas par cas.
    Je m’exprime mal, mais ce que je veux dire, en fin de compte, c’est que si, oui, bien sûr, on peut proposer, conseiller des alternatives thérapeutiques de confort à des patients condamnés, on ne doit en aucun cas obliger à vivre quelqu’un qui, en pleine connaissance de cause, a décidé de mourir. Je trouve qu’il s’agit là d’une violence inommable.

  19. le 25 février 2009 à 22:32
    Henri-Pierre écrit :

    Je t’admire à deux titres, la volonté de vie envers et contre tout et la force avec laquelle tu vas jusqu’au bout de ton rôle dans le cantou, avec cette compassion qui passe outre des à-priori de répulsion pour éclairer de noblesse le quotidien de ces êtres.
    Tu penses bien que ce billet trouve de vives résonances en moi compte tenu de ce que je vis en ce moment et que j’ai exprimé sur mon blog dans le billet « l’absente» .
    A ce sujet, Colette, ma sœur puînée a accompli une révolution totale, la vieillesse la dégoûtait à la nausée ; maintenant qu’il s’agit de sa mère elle est toujours pleine d’attentions pour les hôtes de la clinique : manucures, chocolats, petites fioles de porto glissées en douce dans des mains tavelées et reconnaissantes.
    Moi non plus je n’aimerais pas que l’on me vole ma mort, mais je crains aussi de souffrir sans espoir de rémission.
    Alors, une fois encore : je ne sais pas…

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